國立政治大學心理學系

文：吳佩珊、張伊琇、黃宥愷、李冠蓁、辜詠文

圖: 政大心理系兒童臨床實驗室

肯納症（Kanner’s Syndrome）是我們相對常聽到的自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD），診斷標準主要有兩項核心症狀「具有社交互動及溝通缺損」以及「侷限、重複的行為與興趣」(精神疾病診斷與統計手冊(DSM-5), APA, 2013），而這些症狀在不同的年齡階段，都可能因行為特質表現在認知、語言、社交互動、社會適應、和獨立生活等領域遇到困難。此外，自閉症個體長期的照護需求、生活適應困難，使照顧者需要付出大量心力與時間。潛在的經濟壓力與對自身、孩子未來的憂慮，也導致照顧者長期處在身心耗竭的狀況中。

尤其當自肯納症患者年齡逐漸增長，照顧者也面臨自身邁入老化階段，故在許多有肯納症孩子的家庭中，存在著一個共同的憂慮——雙老危機。照顧者擔心當身心狀況日漸衰老，未能傾盡全力照顧孩子，甚至憂心著自己離世後，已成年但未能獨立自主的孩子該如何獨自面對未來的生活？

這次政大心理系兒童臨床實驗室，由姜忠信老師領軍，與發展遲緩兒童早期療育基金會雷游秀華董事長一同至位於桃園龍潭的「肯納雙老家園」參訪，雙老家園是彭玉燕董事長所創立，旨在是透過民間的力量回應上述許多肯納兒家庭的擔憂，希望可以針對這個困境提出系統性的解答，為這些家庭提供一個可以共同安老、永續生活的家園，回應了更深刻的社會需求，試圖從根本上解決肯納症家庭對於未來的恐懼，將可能的「分離」轉化為「共伴」的可能。核心概念就是「雙老共伴」，非傳統的將肯納症子女送入機構的單向照顧模式，而是在專業支持與尊重家庭完整性的前提下，讓肯納症者與其年邁家長能夠延續家庭共居的生活，並將這份愛與照護擴及同住在這裡的所有家庭，形成一個彼此相互照顧、支持、共好的永續社會。這也展現了肯納基金會的願景，即將自閉症類群障礙正名為肯納症，以加強社會大眾對肯納症之認識與接納。

雙老家園三大核心場域

雙老家園以三大核心場域具體細膩的規劃，構築此支持系統，包括：專業照顧區（社福機構）：是整個服務體系的中樞，提供具備連續性的專業照護，涵蓋日間照護服務與職業訓練；透過課程與活動訓練肯納症個案們的表達、情緒調節與生活自理。陪伴照顧區（親子住宅）：扮演著肯納症個案自我照顧技能成長的訓練與緩衝功能，其設計因應肯納症個案與家長的同住的環境，設置三房及兩房兩種公寓格局，除了提升青年獨立的能力，也建立起住民間共同照顧的配套，並勾勒出後續長照的機制藍圖。周邊活動區（包含有機農園、叢林活動區、開心農場、及88寶庫等坐落在社福機構周邊4個區域）：提供多元、開放的療癒與培力空間，希望可以透過這些空間促進肯納個案們的技能發展、社會互動、身心健康等。當日肯納基金會的黃建華主任及李惠藺督導，也帶著我們詳細走訪認識此三大核心場域，有機農園除了提供肯納青年穩定的技能培力場域，也為周邊學校團膳與餐廳供應蔬果；快樂叢林將農園活動與綠色療癒結合，提供肯納症者促進環境適應的學習空間；88寶庫則是將生活用品價值再活化，推動資源的永續利用；開心農場透過開放空間讓肯納青年與社區鄰里共同耕作，創造具有功能性且低壓力的社會互動機會。在這些周邊活動區當中，肯納雙老園區希望以目標為導向的共作模式，提供肯納青年培力機會、支持園區經濟自給、溫和且自然地促進社區共融。

永續營運的四方力量

肯納雙老園區打造獨特的永續共同照顧模式。這些力量所架構起的空間，不只是單純營運模型或傳統非營利組織對單向捐助的依賴，而是一種分散風險、以社會資本為基礎的策略。

而這些可分為四股力量，分別為家長帶來的信託流、基金會帶來的照顧流、社會企業帶來的營運流，以及社會各界帶來的資源流，彼此相互注入其他流動中並強化生態系統，而非單純的封閉迴路。家長的「信託流」為基金會的「照顧流」提供了服務的正當性與授權，社會企業的「營運流」為基金會的「照顧流」提供財務韌性與穩定性，社會帶來的「資源流」則驗證整個模式的價值，吸引更多家庭的信任與外部支持。這四股力量的流動與循環，鞏固肯納雙老家園的永續發展。

參訪紀實

這次的參訪我們觀察到，教保員與社工師化身為引導者，耐心陪伴學員練習完成專屬的學習單。活動中最令人動容的一幕，是關於「聲音」的蛻變。起初，一位肯納青年在上台分享時聲音較細微。此時，社工師並未代為發言，而是溫柔地擔任「轉述者」，將青年的話語複誦給全場。在這種被接納與被聽見的安全感中，該名青年逐漸挺直身軀，音量由小變大，發音也越來越清晰。最終，在場的每一位提供了熱烈的掌聲，這不僅是對他勇敢分享的肯定，更是對其自我效能感（Self-Efficacy）提升的見證。

此次的參訪，看見了基金會讓一群人基於愛、信任、分享、和堅持所開創共榮的道路，在這樣充滿包容的環境中，青年們不再是被動接受指令的客體，而是主動參與生活的行動者，這正是《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD）中「自立生活」核心價值的具體實踐，他們正一步一腳印地展現出融入社區生活的韌性。

結語及反思

肯納雙老家園是台灣，甚至是全世界非常少見的融合型照顧模式，整合了家庭價值的延續、專業機構的連續性、社會企業的經營模式，為華人家庭「雙老」的社會議題提供了一個可能。身為未來心理師的我們，也在參訪過程思考，未來除了社工、教輔員、照顧者和行政工作人員外，若有加入跨專業團隊，針對肯納症個案們執行功能的精準評估、情緒調節策略的個別化設計、以及家屬情緒支持等層面及議題中加入，將有機會能建構一個更完整的心理支持網絡。我們期許透過多方專業協作，伴隨肯納個案們在自立生活的道路上，走得更加穩健、自在且尊嚴。